Уповноважений Верховної Ради України Дмитро Лубінець очікує від уряду ухвалення швидкого рішення щодо проєкту по допомозі орфанним пацієнтам в Україні, який дозволить міністерствам самостійно затверджувати національні класифікатори.
"Зволікати більше не можна. Я очікую від уряду швидкого рішення – тимчасового проєкту, який дозволить міністерствам самостійно затверджувати національні класифікатори. Рідкісний діагноз не має означати рідкісну увагу. Саме тому питання затвердження класифікатора залишається під моїм контролем", – написав він у телеграмі.
Лубінець підтримав рішення Національної служби здоров’я України (НСЗУ) запровадити у 2025 році спеціальний коефіцієнт 2,55 для оплати допомоги орфанним пацієнтам.
За його словами, прийняття цих змін було однією з його рекомендацій НСЗУ.
"Це важливий крок, який дає лікарням реальні ресурси лікувати людей. Так само важливо, що Україна адаптувала міжнародну базу ORPHANET – наші лікарі отримали доступ до сучасних європейських стандартів", – пояснив він.
Омбудсмен підкреслив, що система не може зупинятися через папери. "Сьогодні головна проблема – в Україні досі немає національного класифікатора рідкісних захворювань. Через юридичну суперечність жодне міністерство не має повноважень його затвердити. Без такого класифікатора важко порахувати пацієнтів, закупити потрібні ліки й організувати для них зрозумілу допомогу", – пояснив він.
Орфанні (рідкісні) пацієнти – це люди з вродженими або набутими хворобами (рідше 1 випадку на 2000 осіб), що загрожують життю, потребують постійного дороговартісного лікування та спецхарчування. В Україні 80% таких захворювань генетично обумовлені. Держава забезпечує діагностику лікування та медикаменти за рахунок бюджетних закупівель.